Eddie Vedder, es conocido principalmente por el grupo de rock “Pearl Jam”, pero no sólo es un talentoso músico si no que también tiene una faceta bondadosa.

La epidermolisis bullosa es una rara enfermedad de la cual nunca se había escuchado hablar, sin embargo cerca de 30.000 personas en los Estados Unidos la padecen y el cantante nos cuenta de qué se trata en un video.

Este extraño mal hace que la piel sea extremadamente frágil y los niños que la tienen desde el nacimiento hace que sus dedos estén pegados y además que sean propensos al cáncer de piel.

El rockero junto a su esposa Jill apoyan la fundación para la investigación de esta enfermedad, la que pretende juntar dinero para poder encontrar la cura o ayudar a prevenirla.

“Estamos encantados de ser capaces de ayudar al brillante trabajo de los principales médicos e investigadores comprometidos con la identificación de esta cruel enfermedad y la búsqueda de mejores tratamientos. Amigos de nuestra familia  tienen un hijo con EB y queremos hacer todo lo posible para garantizar una mejor calidad de vida para él y para todos los niños que viven con estos tipos de trastornos genéticos”, dice a pareja en un comunicado en el sitio web de esta fundación.

Mira el video y dinos que piensas de esta iniciativa.

 

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